O estado do Piauí não dispõe de testes genéticos pelo Sistema Único de Saúde (SUS) para o diagnóstico de doenças neurológicas raras, obrigando pacientes a arcarem com os custos dos exames. A constatação foi feita pelo neurologista Wilson Marques, titular da Faculdade de Medicina de Ribeirão Preto da Universidade de São Paulo (USP), durante visita ao Hospital Universitário da Universidade Federal do Piauí (HU-UFPI), em Teresina.
O especialista, que é referência em doenças neurogenéticas, esteve na capital piauiense para avaliar casos sem diagnóstico definido e estabelecer uma parceria com a instituição local. Atualmente, os pacientes com suspeita de patologias neuromusculares raras são atendidos pelo setor de neurologia do hospital universitário.
“Eu estou aqui estabelecendo essa parceria exatamente porque, pelo SUS, no Piauí, ainda não tem à disposição testes genéticos. Então, quando a gente quer teste genético de pacientes aqui, eles têm que pagar. Isso é uma forma de fazer uma parceria com o SUS, no caso da USP de Ribeirão. Então, acho que é o início desse vínculo.”
Wilson Marques, neurologista da USP
Parceria e investigação clínica
Segundo o neurologista do HU-UFPI Tibério Borges, a colaboração com a USP permitirá o envio de material biológico para a realização de exames genéticos no laboratório paulista. A visita do professor ajudou a consolidar hipóteses diagnósticas e a orientar investigações em casos que não necessitam de exames complexos.
Para Wilson Marques, a estrutura do ambulatório é considerada organizada, mas demanda evolução na área laboratorial. “O que precisa evoluir agora é a parte de investigação, a parte de DNA, a parte bioquímica”, pontuou. O professor avalia que o avanço estrutural pode viabilizar a habilitação do hospital pelo Ministério da Saúde como Centro de Referência em Doenças Raras.
Impacto para os pacientes
Entre os casos acompanhados está o do pescador Marcelo de Sousa Lima, de 35 anos, natural de Batalha. Ele relata dores, fraqueza e perda de movimentos no braço direito desde 2015, sintomas que se intensificaram em 2020 e o afastaram do trabalho. “O fato é que minha vida é ir de médico em médico. Eu queria muito saber o que é isso”, afirmou o paciente.
A médica residente em Neurologia do HU-UFPI Natália Rebeca Karpejany destacou que a discussão de quadros complexos com um especialista de renome fortalece a formação dos profissionais e aprimora o atendimento na rede pública.
De acordo com Wilson Marques, o intercâmbio técnico visa criar bases para que o hospital piauiense desenvolva, no futuro, um setor estruturado e exclusivo para o acompanhamento de pacientes com doenças raras.